未承認薬OP-10を飲むこと以外に治療法がありません。
どうか華蔵（かぐら）にOP-10を飲ませてください。
この度、皆様のご署名を添えて厚生労働省へ嘆願書を提出いたします。署名の目的は「早期承認への賛同」であり、金銭支援ではありません。期限が限られている子供たちの未来のために、どうかお力をお貸しください。
本活動の目的は、あくまで「署名による賛同」であり、「金銭支援」ではありません。
※署名活動は4月上旬を目途としております。
ご家族と華蔵さんの歩み・病気との出会い
私の息子、宇田川華蔵（かぐら）はまだ7歳です。
幼稚園の頃は走る事、お友達と遊ぶ事が大好きで、サッカーやスイミングに通い、いつも元気に笑っている子でした。2025年4月、小学校へ入学し、学校も、お友達も、先生も、給食も、小学校のすべてが大好きでした。
元気に走り回っていた日常は、突然の診断によって一変しました。その息子は2025年8月に、びまん性橋神経膠腫（DIPG）と診断され、脳内に発生するがんと闘っています。
この病気には、いまだ確立された治療法がなく、厳しい経過をたどることが知られています。これまで家族で手を取り合い、一歩ずつ病いと向き合ってきました。どんなに困難な状況でも、華蔵の笑顔を守りたい。その一心で、私たちはわずかな可能性を信じて毎日を大切に過ごしています。
【治療のおはなし】
2025年8月、びまん性橋神経膠腫の診断後、放射線治療・抗がん剤・ステロイド投与（脳幹にこびりつく腫瘍のため摘出手術はできず）
生検のための開頭手術等、ちいさな身体でたくさん頑張ってきました。
いつも「学校に行きたい」と話していた華蔵は、退院後週数回の通学を続けました。
2026年1月 放射線等で縮小していた腫瘍の増大、再燃を確認
3月現在、2回目の放射線治療を頑張っていま す。
- 診断後、放射線治療や化学療法など、国内で可能な限りの標準治療を尽くしてきました。
- 現在は病状の進行を抑えるための維持療法を行っていますが、完治を目指すための決定的な手段が国内には残されていないのが現状です。
- 一刻も早く、海外で効果が認められている新しい選択肢を華蔵に届けたいと願っています。
【病気のおはなし】
小児脳腫瘍、特に華蔵が患っている病気は進行が早く、治療が極めて困難な希少がんです。小児がんは、成人のがんと比べて遺伝子変異の特徴が異なることが多く、遺伝子パネル検査によって治療の可能性が見つかる場合があると言われています。
しかし現実には、患者数の少ない小児がんでは治験が進みにくく、成人で使用されている分子標的薬であっても、小児では適応外となり、治療の選択肢として使えないことがほとんどです。
その結果、「使える可能性のある薬」があっても、子どもたちには届かないという状況が続いています。
新しい薬や治療法の開発には多額の費用と時間がかかりますが、海外ではすでに実用化されている薬が存在します。しかし、それらが日本の医療現場で使えるようになるまでには、数年の歳月を要する「ドラッグ・ラグ」という厚い壁が立ちはだかっています。
【OP-10：お薬のおはなし】
海外にて小児脳腫瘍にも治療効果が期待されており、現在、大原薬品工業株式会社様が製造販売承認を申請中のドルダビプロン塩酸塩（国内開発番号：OP-10）は、成人で開発が進められてきた分子標的薬を、小児患者にも使用できるかを検証する治験が行われています。
私たちは、この治験に参加し、息子に投与を受ける機会をいただきたいと強く願っています。
この薬は未承認であり、投与を受けるためには2025年5月より「小児・AYA世代（思春期、若年世代）を対象とし、がん患者さんに適応外薬または未承認薬を投与し安全性と治癒効果を評価する」国立がん研究センターにて実施の「PARTNER試験」への参加が必要です。
息子は現在、その適格基準を満たしておらず、治療を受ける機会を得ることができていません。
今後、2回目の放射線治療によって症状の緩和が得られれば、基準を満たせる可能性があります。
けれども、PARTNER試験には「一医薬品につき最大30名」という制限があり、仮に条件を満たしても、投与が受けられる保証はありません。
医師からは、「何もしなければ余命はあと数か月」と説明を受けています。
日に日にできることが少なくなっていく息子の姿を見ながら、それでも私は、できる限りの選択肢を残したいと願っています。
海外では承認されている、華蔵の病気に効果が期待される薬ドルダビプロン塩酸塩（OP-10）が、いわゆるドラッグラグで日本において未承認のため投薬が出来ない。
目の前に可能性のある薬があるにもかかわらず、制度の中でその機会が閉ざされてしまう現状に、どうしても諦めきれない思いがあります。
未承認薬「OP-10」は、国際共同治験であるPARTNER試験においてその有効性が期待されています。しかし、厳格な参加基準や限られた試験枠のため、華蔵のように余命の限られた患者が参加できないリスクに直面しています。署名活動の期限は4月上旬を目途としており、残された時間はわずかです。制度の枠を超えた広範な治験参加や早期承認が、子どもたちの命を救う唯一の希望です。
一刻も早い承認と、
治療の選択肢を広げるための4つの要望
海外では既に承認され、有効性が認められている薬が、日本では制度の壁によって届きません。私たちは、子どもたちの命を守るために以下の内容を厚生労働省へ要望いたします。